BOLOGNA. La giunta della Regione Emilia Romagna ha disposto che la spettrometria di massa “Tandem Mass”, sulle malattie metaboliche rare, sia limitata a 23 patologie, buttando via l’informazione relativa ad altrettante patologie. Un gesto incomprensibile e lesivo nei confronti dei malati.
E così le associazioni AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, ANFFAS Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale Onlus Bologna, ANGSA Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici di Bologna, OdV, FEDERAMRARE Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna, OdV, FISH Federazione Italiana Superamento Handicap Onlus, Tribunale della Salute OdV hanno deciso di muoversi legalmente e hanno dato mandato agli avvocati Gian Carlo e Giorgio Muccio di presentare un ricorso al TAR dell’Emilia Romagna contro questa deliberazione assunta dalla Regione.
“Il provvedimento regionale è molto grave – dichiara il professor Carlo Hanau presidente di Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna e componente della Consulta Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute, con sede presso l’Istituto Superiore di Sanità in una nota diffusa per rendere noto all’opinione pubblica la grave situazione che si sta verificando a seguito della decisione della Regione Emilia Romagna - perché limita, per pretesi ed errati motivi etici, quelli di non creare “ansie” alle coppie”, questo screening a un ristretto numero di patologie mentre la costosa, apposita apparecchiatura collocata presso l’Ospedale Sant’Orsola - Malpighi di Bologna e il relativo software, consentono di eseguirne un numero molto maggiore e di gestirne i risultati come avviene, ad esempio, in Toscana, Umbria, Veneto e Liguria”.
La limitazione posta dalla Regione Emilia Romagna è definita da Hanau “inammissibile e ingiusta, perché espropria le coppie genitoriali dal diritto inalienabile e costituzionalmente garantito di conoscere la diagnosi, che è strettamente legato al diritto alla salute di cui all’art. 32 della Costituzione, di essere informate delle eventuali patologie rare riscontrate nei loro neonati; toglie alle coppie la facoltà di determinarsi liberalmente e consapevolmente nella procreazione di nuovi figli, che avrebbero probabilità maggiori dell’ordinario di essere portatori della stessa malattia che presenta quel nato; provoca, al momento che la malattia si manifesterà, la necessità di effettuare indagini diagnostiche esplorative, non mirate, potenzialmente inutili e costose, con disagi e costi supplementari per le famiglie e per lo stesso Servizio Sanitario; limita, per effetto della così provocata compressione della conoscenza della base epidemiologica delle patologie, la stessa ricerca medica e biomedica sulle terapie farmacologiche nel campo delle malattie rare”.