TRAVACO’ (pv). Un goal in rosa per lottare contro la sindrome di Byler.


TRAVACO’ (pv). Si gioca domani venerdì 24 giugno una partita speciale che vedrà in campo al fischio d’inizio previsto per le ore 20, la Real Mamme, 30 mamme che in divisa sportiva Audax scenderanno nel campo sportivo di Travacò per uno scopo umanitario: la raccolta di fondi in favore della ricerca scientifica sulla Sindrome di Byler, una malattia rara e senza ancora la possibilità di essere debellata da una cura efficace e di cui è portavoce l'Associazione di volontariato promozionale “Arianna e i bambini felici”.
L'iniziativa rientra nel Torneo delle Frazioni di Travacò che è giunto alla sua terza edizione e nato, come sottolinea il presidente della Polisportiva Audax Travacò Giuseppe Di Salvo, dalla “voglia di aggregazione e da uno spirito di sana competizione sportiva”. 
“L'iniziativa rosa denominata "Real Mamme"  che ospitiamo nei nostri campi da calcio con orgoglio e che ha visto i nostri allenatori impegnati nella preparazione atletica di questa originale nostra nuova risorsa - continua il presidente - nasce da un gruppo di  neo giocatrici mai scese in campo,accomunate  dall'affetto verso Natalie una bimba di appena 7 anni che lotta contro questo male da quando aveva 6 mesi e che frequenta la scuola primaria.
“Il gesto di queste 30 mamme, donne da tacco 12 ma dalle gambe agili e scattanti - commenta Cristina Sambruna presidente di “Arianna e i bambini felici” - è di grande valore e significato umano e sociale e che ha trovato in noi di Arianna, tutto il nostro affetto, dal momento che siamo in primo luogo mamme e che ci troviamo costantemente a dover spiegare ai nostri figli che il vero aiuto si dà solo attraverso gesti concreti e non semplicemente con sogni e parole al vento”.
Una ragione che rappresenta anche il punto di partenza per andare oltre il pregiudizio, come ama ricordare Cristina che insieme con un pool di professionisti che si sono messi in gioco volontariamente, ha dato vita a questo progetto rappresentato dall'Associazione, nata nello scorso mese di marzo come portavoce delle malattie rare al fegato che colpiscono i bambini, e dopo aver verificato quanto questa patologia sia ancora troppo sconosciuta sul territorio e quanto siano inadeguate le strutture esistenti a supporto delle famiglie colpite. La mission che contraddistingue questa Associazione è delicata ed importante: le  energie saranno, infatti, volte alla ricerca e all'aiuto concreto di casi che necessitano di un intervento tangibile.

SCHEDA: Sindrome di Byler.Con il nome di "colestasi familiare intraepatica progressiva" o malattia di Byler, viene indicato un gruppo di patologie rare al fegato a trasmissione genetica.
I sintomi: si manifestano sin dai primi mesi di vita, con ittero permanente, colestasi ovvero rallentamento del flusso della bile, prurito, problemi di crescita, tensione addominale.
La malattia porta ad insufficienza epatica e cirrosi entro l'adolescenza. L’unica cura risolutiva finora appare il trapianto di fegato. Si può rallentare il decorso con drenaggio parziale della bile e farmaci.

(mpa)